11.08.09 Neu
Beerdigung /
Svenjas Grab
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Chronologie
Legende: Schwarze Schrift - zu Hause
               Rote Schrift - Krankenhausaufenthalt
               Blaue Schrift - KMT Station
 
17.06.05  Aufsuchen des Kinderarztes wegen der blauen Flecken - Blutwerte laut Kinderarzt in Ordnung
02.10.05  Blutbild in der Uni, die Thrombozyten sind nur bei 53.000 - alle 1 - 2 Wochen zur Kontrolle
27.12.05  Flug nach Wien, vorbeugend 4 Tage Kortison 125mg / Tag
18.01.06  Aufnahme auf der Station KK03 - Gabe von Immunglobulinen ohne Erfolg
23.01.06  8 Tage hochdosiert Kortison 140mg / Tag
27.01.06  Entlassung aus dem Krankenhaus
30.01.06  Erste Knochenmarkpunktion (KMP) durchgeführt
31.01.06  Erkrankung des Knochenmarks festgestellt - Verdacht auf Myelo Displastisches Syndrom (MDS)
01.02.06  Kortison wurde abgesetzt
06.02.06  Das erste Thrombozytenkonzentrat (TK) wurde gegeben
13.02.06  Svenja reagiert mit Schüttelfrost auf das dritte TK welches sie bekommen hat. - Kortison + Tavigil als Sofortmaßnahme
14.02.06  Zweite Knochenmarkpunktion (KMP) mit Stanze durchgeführt
07.03.06  Diagnose aus Freiburg - Myelo Displastisches Syndrom (MDS)
16.03.07  Differenzierte Diagnose aus Freiburg - Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML) PTPN11 Genveränderung
30.03.06  Hörsturz - Svenja bekam durchblutungsfördernde Medikamente
01.05.06  Schmerzen am linken Rippenbogen
02.05.06  Aufnahme auf der Station KK03 wegen Hautausschlag am 03.05 wieder Entlassung
05.05.06  Aufnahme auf Station KK04 wegen Schmerzen - Ultraschall ergibt starke Vergrößerung der Leber und Milz, die
                Schmerzen sind wahrscheinlich Kapselschmerzen der Milz.
09.05.06  Knochenmarkpunktion (KMP) - Svenja hat 40% leukämische Blasten (bösartige Zellen) im Knochenmark und Blut
11.05.06  Broviakkatheder (Zentralvenöser Zugang) wurde gelegt, Lumbalpunktion (Rückenmarkpunktion) mit lokaler Chemogabe,
                ab heute auch orale Chemogabe und lokale Chemospritze ins Bein für 3 Tage.
16.05.06  Svenja hat heute die erste Blutkonserve (EK) und das 15 te. TK bekommen
20.05.06  Entlassung aus dem Krankenhaus
bis zur Aufnahme auf der KMT Station zu Hause
23.05.06  Tag  -   9  11:00 Uhr Aufnahme auf der KMT Station
24.05.06  Tag  -   8  ab heute 4 Tage lang 4 x täglich 35 Chemotabletten Busulfan
28.05.06  Tag  -   4  Chemo Cyclophosphamid i.V. dann ATG Antikörperallergietest durchgeführt
29.05.06  Tag  -   3  Chemo Cyclophosphamid i.V. dann ATG Antikörper i.V.
30.05.06  Tag  -   2  Chemo Melphalan i.V. dann ATG Antikörper i.V.
31.05.06  Tag  -   1   ARG Antikörper i.V., 33 tes TK und 11 tes EK bekommen
01.06.06  Tag      0   Octagam Immunglobuline heute keine Chemo mehr
02.06.06  Tag      0   Heute hat Svenja die Stammzellen vom Spender bekommen
06.06.06  Tag +   4  Ab heute Morphiumperfusor, das 46 te TK und das 19 te EK bekommen
12.06.06  Tag +  10  Die ersten Leukozyten sind da, das 58 te TK und das 24 te EK bekommen, Immunglobuline gegeben
16.06.06  Tag +  14  Ab heute kein Morphiumperfusor mehr
19.06.06  Tag +  17  Das 69 te TK bekommen. Die Blutwerte steigen und Svenja braucht erstmal keine Blutprodukte mehr
08.07.06  Tag +  36  Entlassung von der KMT Station
27.07.06  Tag +  55  das erste TK nach der Entlassung von der KMT Station (das 70. te insgesamt)
08.08.06  Tag +  67  Routine Knochenmarkpunktion, wegen niedriger Leukos 3 x Granozythe als Fertigspritze
10.08.06  Tag +  69  eine Fertigspritze Neulasta
19.09.06  Tag + 109  Routine Knochenmarkpunktion
20.09.06  Tag + 110  Das erste Rezidiv
21.09.06  Tag + 111  Gespräch mit OA Dr. Laws zwecks Weiterbehandlung, ab heute Therapie mit Glivec 2 x 400 mg
26.09.06  Tag + 116  ab heute 2 x 50 mg Purinethol Chemotabletten
27.09.06  Tag + 117  ab heute morgens und Abends 18,6 mg Aracell Chemospritze ins Bein
30.09.06  Tag + 120  Aufnahme auf KK02, Svenja hat das 77.te TK und das 29.te EK bekommen
02.10.06  Tag + 122  Glivec abgesetzt
09.10.06  Tag + 129  abends keine Chemospritze und keine Chemotablette Purinethol mehr
22.10.06  Tag + 142  TK 102 bekommen und Entlassung aus dem Krankenhaus
bis zur Aufnahme auf der KMT Station zu Hause
25.10.06  Tag  -   9  Aufnahme auf der KMT Station, 2 x Ganzkörperbestrahlung je 60 Minuten
26.10.06  Tag  -   8  2 x Ganzkörperbestrahlung je 60 Minuten
27.10.06  Tag  -   7  2 x Ganzkörperbestrahlung je 60 Minuten, dann Allergietest auf ATG Antikörper
28.10.06  Tag  -   6  Chemo Fludarabinphosphat i.V., auch am 29. und 30.10.06
31.10.06  Tag  -   3  Chemo Fludarabinphosphat i.V., 16:00-20:00 Uhr ATG Antikörper
01.11.06  Tag  -   2  Chemo Thiotepa i.V., 13:00-15:00 Uhr ATG Antikörper, 19:00 Uhr Chemo Thiotepa i.V.
02.11.06  Tag  -   1  ATG Antikörper
03.11.06  Tag       0  16:57 bis 18:02 Uhr Stammzelltransplantation
04.11.06  Tag  +   1  19:40 Uhr MTX Chemo i.V.
06.11.06  Tag  +   3  15:30 Uhr MTX Chemo i.V.
07.11.06  Tag  +   4  14:30 Uhr Schmerzpumpe mit Dilaudid (Morphiumpräparat) angeschlossen
09.11.06  Tag  +   5  15:40 Uhr MTX Chemo i.V.
23.11.06  Tag  +  20  Knochenmarkpunktion,
25.11.06  Tag  +  22  Die ersten Leukos sind da
27.11.06  Tag  +  24  Im Knochenmark ist alles in Ordnung,
01.12.06  Tag  +  28  Svenja muss zum CT weil sie einen Pilz in der Lunge hat, heute bekam sie das 151 te TK u. das 59 te EK
08.12.06  Tag  +  35  Heute sind wir von der KMT Station entlassen worden endlich wieder zu Hause
17.12.06  Tag  +  44  Heute hat Svenja das 160 te TK bekommen, das vorerst letzte nach der zweiten KMT
27.12.06  Tag  +  54  Muskelfaserriss in der rechten Wade
03.01.07  Tag  +  61  Knochenmarkpunktion auf der KA04 - alles in Ordnung
24.01.07  Tag  +  82  Aufnahme auf der Station KK04 wegen einer Bauchspeicheldrüsenentzündung
03.02.07  Tag  +  92  Entlassung aus dem Krankenhaus, die Bauchspeicheldrüse ist wieder ok.
23.02.07  Tag  + 112  0-1% eigene Zellen im Knochenmark - neue KMP am 27.02.07
27.02.07  Tag  + 116  Knochenmarkpunktion, laut Dr. Siepermann ist alles in Ordnung
05.03.07  Tag  + 122  Gespräch mit Dr. Laws, 15-25% eigene Zellen im Knochenmark, 1-5% eigene Zellen im Blut
07.03.07  Tag  + 124  Aufnahme auf Station KK04 wegen DLI Gabe (Donor Lymphatic Infusion - Spenderlymphozytengabe)
08.03.07  Tag  + 125  Entlassung von Station
21.03.07  Tag  + 138  Knochenmarkpunktion, abends Anruf von Dr. Laws wegen erneutem Rezidiv
22.03.07  Tag  + 139  Gespräch mit Fr. Dr. Dillo wegen weiterer Behandlung mit Zarnestra
28.03.07  Tag  + 145  ab heute 3 x 100 mg Zarnestra Tabletten
30.03.07  Tag  + 147  Aufnahme auf Station KK04 wegen erhöhtem CRP
05.04.07  Tag  + 153  Zarnestra abgesetzt dafür ab jetzt niedrigdosiert Aracell Chemo
07.04.07  Tag  + 155  Entlassung von Station KK04 ab heute Aracell i.V.
bis zur erneuten Aufnahme auf der Station KK04 waren wir zu Hause
11.04.07  Tag  + 159  Aufnahme auf KK04 weil Svenja etwas Blut erbrochen hat, TK Nr.185 und EK Nr.73 bekommen
12.04.07  Tag  + 161  Entlassung von Station KK04
08.05.07  Tag  + 186  Gespräch mit Prof. Borkhardt, Dr. Laws, Dr. Dillo usw. wegen anstehender dritter KMT
14.05.07  Tag  + 192  Gespräch mit Dr. Laws wegen verzicht auf Intensivmaßnahmen bei Komplikationen
16.05.07  Tag  -  14  Aufnahme auf KMT Station, Chemo nach Protokoll begonnen, TK Nr. 218 und EK Nr. 88 bekommen
20.05.07  Tag  -  10  heute Chemopause
23.05.07  Tag  -   7  17:45 bis 18:55 Uhr Stammzellgabe von Mama
26.05.07  Tag  -   4  Schmerzperfusor mit Dilaudid angeschlossen
30.05.07  Tag      0   Sylke hat heute knapp 1400 ml Knochenmark entnommen bekommen welches Svenja bekommen hat
05.06.07  Tag  +  6  Svenja hat TK Nr. 250 und EK Nr. 102 bekommen, abends Stammzellgabe von Mama
11.06.07  Tag  + 12  Umstellung von Dilaudid auf Ketanest und Dormikum
12.06.07  Tag  + 13  TK Nr. 264 wird gegeben, EK Nr. 106 nicht mehr.
                                  Svenja stirbt um 13:40 Uhr an multiplem Organversagen
 
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