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11.08.09 Neu Beerdigung / Svenjas Grab |
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Legende: Schwarze Schrift - zu Hause Rote Schrift - Krankenhausaufenthalt Blaue Schrift - KMT Station 17.06.05 Aufsuchen des Kinderarztes wegen der blauen Flecken - Blutwerte laut Kinderarzt in Ordnung02.10.05 Blutbild in der Uni, die Thrombozyten sind nur bei 53.000 - alle 1 - 2 Wochen zur Kontrolle27.12.05 Flug nach Wien, vorbeugend 4 Tage Kortison 125mg / Tag18.01.06 Aufnahme auf der Station KK03 - Gabe von Immunglobulinen ohne Erfolg23.01.06 8 Tage hochdosiert Kortison 140mg / Tag27.01.06 Entlassung aus dem Krankenhaus30.01.06 Erste Knochenmarkpunktion (KMP) durchgeführt31.01.06 Erkrankung des Knochenmarks festgestellt - Verdacht auf Myelo Displastisches Syndrom (MDS)01.02.06 Kortison wurde abgesetzt06.02.06 Das erste Thrombozytenkonzentrat (TK) wurde gegeben13.02.06 Svenja reagiert mit Schüttelfrost auf das dritte TK welches sie bekommen hat. - Kortison + Tavigil als Sofortmaßnahme14.02.06 Zweite Knochenmarkpunktion (KMP) mit Stanze durchgeführt07.03.06 Diagnose aus Freiburg - Myelo Displastisches Syndrom (MDS)16.03.07 Differenzierte Diagnose aus Freiburg - Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML) PTPN11 Genveränderung30.03.06 Hörsturz - Svenja bekam durchblutungsfördernde Medikamente01.05.06 Schmerzen am linken Rippenbogen02.05.06 Aufnahme auf der Station KK03 wegen Hautausschlag am 03.05 wieder Entlassung05.05.06 Aufnahme auf Station KK04 wegen Schmerzen - Ultraschall ergibt starke Vergrößerung der Leber und Milz, die Schmerzen sind wahrscheinlich Kapselschmerzen der Milz.09.05.06 Knochenmarkpunktion (KMP) - Svenja hat 40% leukämische Blasten (bösartige Zellen) im Knochenmark und Blut11.05.06 Broviakkatheder (Zentralvenöser Zugang) wurde gelegt, Lumbalpunktion (Rückenmarkpunktion) mit lokaler Chemogabe, ab heute auch orale Chemogabe und lokale Chemospritze ins Bein für 3 Tage.16.05.06 Svenja hat heute die erste Blutkonserve (EK) und das 15 te. TK bekommen20.05.06 Entlassung aus dem Krankenhausbis zur Aufnahme auf der KMT Station zu Hause23.05.06 Tag - 9 11:00 Uhr Aufnahme auf der KMT Station24.05.06 Tag - 8 ab heute 4 Tage lang 4 x täglich 35 Chemotabletten Busulfan28.05.06 Tag - 4 Chemo Cyclophosphamid i.V. dann ATG Antikörperallergietest durchgeführt29.05.06 Tag - 3 Chemo Cyclophosphamid i.V. dann ATG Antikörper i.V.30.05.06 Tag - 2 Chemo Melphalan i.V. dann ATG Antikörper i.V.31.05.06 Tag - 1 ARG Antikörper i.V., 33 tes TK und 11 tes EK bekommen01.06.06 Tag 0 Octagam Immunglobuline heute keine Chemo mehr02.06.06 Tag 0 Heute hat Svenja die Stammzellen vom Spender bekommen06.06.06 Tag + 4 Ab heute Morphiumperfusor, das 46 te TK und das 19 te EK bekommen12.06.06 Tag + 10 Die ersten Leukozyten sind da, das 58 te TK und das 24 te EK bekommen, Immunglobuline gegeben16.06.06 Tag + 14 Ab heute kein Morphiumperfusor mehr19.06.06 Tag + 17 Das 69 te TK bekommen. Die Blutwerte steigen und Svenja braucht erstmal keine Blutprodukte mehr08.07.06 Tag + 36 Entlassung von der KMT Station27.07.06 Tag + 55 das erste TK nach der Entlassung von der KMT Station (das 70. te insgesamt)08.08.06 Tag + 67 Routine Knochenmarkpunktion, wegen niedriger Leukos 3 x Granozythe als Fertigspritze10.08.06 Tag + 69 eine Fertigspritze Neulasta19.09.06 Tag + 109 Routine Knochenmarkpunktion20.09.06 Tag + 110 Das erste Rezidiv21.09.06 Tag + 111 Gespräch mit OA Dr. Laws zwecks Weiterbehandlung, ab heute Therapie mit Glivec 2 x 400 mg26.09.06 Tag + 116 ab heute 2 x 50 mg Purinethol Chemotabletten27.09.06 Tag + 117 ab heute morgens und Abends 18,6 mg Aracell Chemospritze ins Bein30.09.06 Tag + 120 Aufnahme auf KK02, Svenja hat das 77.te TK und das 29.te EK bekommen02.10.06 Tag + 122 Glivec abgesetzt09.10.06 Tag + 129 abends keine Chemospritze und keine Chemotablette Purinethol mehr22.10.06 Tag + 142 TK 102 bekommen und Entlassung aus dem Krankenhausbis zur Aufnahme auf der KMT Station zu Hause25.10.06 Tag - 9 Aufnahme auf der KMT Station, 2 x Ganzkörperbestrahlung je 60 Minuten26.10.06 Tag - 8 2 x Ganzkörperbestrahlung je 60 Minuten27.10.06 Tag - 7 2 x Ganzkörperbestrahlung je 60 Minuten, dann Allergietest auf ATG Antikörper28.10.06 Tag - 6 Chemo Fludarabinphosphat i.V., auch am 29. und 30.10.0631.10.06 Tag - 3 Chemo Fludarabinphosphat i.V., 16:00-20:00 Uhr ATG Antikörper01.11.06 Tag - 2 Chemo Thiotepa i.V., 13:00-15:00 Uhr ATG Antikörper, 19:00 Uhr Chemo Thiotepa i.V.02.11.06 Tag - 1 ATG Antikörper03.11.06 Tag 0 16:57 bis 18:02 Uhr Stammzelltransplantation04.11.06 Tag + 1 19:40 Uhr MTX Chemo i.V.06.11.06 Tag + 3 15:30 Uhr MTX Chemo i.V.07.11.06 Tag + 4 14:30 Uhr Schmerzpumpe mit Dilaudid (Morphiumpräparat) angeschlossen09.11.06 Tag + 5 15:40 Uhr MTX Chemo i.V.23.11.06 Tag + 20 Knochenmarkpunktion,25.11.06 Tag + 22 Die ersten Leukos sind da27.11.06 Tag + 24 Im Knochenmark ist alles in Ordnung, 01.12.06 Tag + 28 Svenja muss zum CT weil sie einen Pilz in der Lunge hat, heute bekam sie das 151 te TK u. das 59 te EK08.12.06 Tag + 35 Heute sind wir von der KMT Station entlassen worden endlich wieder zu Hause17.12.06 Tag + 44 Heute hat Svenja das 160 te TK bekommen, das vorerst letzte nach der zweiten KMT27.12.06 Tag + 54 Muskelfaserriss in der rechten Wade03.01.07 Tag + 61 Knochenmarkpunktion auf der KA04 - alles in Ordnung24.01.07 Tag + 82 Aufnahme auf der Station KK04 wegen einer Bauchspeicheldrüsenentzündung03.02.07 Tag + 92 Entlassung aus dem Krankenhaus, die Bauchspeicheldrüse ist wieder ok.23.02.07 Tag + 112 0-1% eigene Zellen im Knochenmark - neue KMP am 27.02.0727.02.07 Tag + 116 Knochenmarkpunktion, laut Dr. Siepermann ist alles in Ordnung05.03.07 Tag + 122 Gespräch mit Dr. Laws, 15-25% eigene Zellen im Knochenmark, 1-5% eigene Zellen im Blut07.03.07 Tag + 124 Aufnahme auf Station KK04 wegen DLI Gabe (Donor Lymphatic Infusion - Spenderlymphozytengabe)08.03.07 Tag + 125 Entlassung von Station 21.03.07 Tag + 138 Knochenmarkpunktion, abends Anruf von Dr. Laws wegen erneutem Rezidiv22.03.07 Tag + 139 Gespräch mit Fr. Dr. Dillo wegen weiterer Behandlung mit Zarnestra28.03.07 Tag + 145 ab heute 3 x 100 mg Zarnestra Tabletten30.03.07 Tag + 147 Aufnahme auf Station KK04 wegen erhöhtem CRP05.04.07 Tag + 153 Zarnestra abgesetzt dafür ab jetzt niedrigdosiert Aracell Chemo07.04.07 Tag + 155 Entlassung von Station KK04 ab heute Aracell i.V.bis zur erneuten Aufnahme auf der Station KK04 waren wir zu Hause11.04.07 Tag + 159 Aufnahme auf KK04 weil Svenja etwas Blut erbrochen hat, TK Nr.185 und EK Nr.73 bekommen12.04.07 Tag + 161 Entlassung von Station KK0408.05.07 Tag + 186 Gespräch mit Prof. Borkhardt, Dr. Laws, Dr. Dillo usw. wegen anstehender dritter KMT14.05.07 Tag + 192 Gespräch mit Dr. Laws wegen verzicht auf Intensivmaßnahmen bei Komplikationen16.05.07 Tag - 14 Aufnahme auf KMT Station, Chemo nach Protokoll begonnen, TK Nr. 218 und EK Nr. 88 bekommen20.05.07 Tag - 10 heute Chemopause23.05.07 Tag - 7 17:45 bis 18:55 Uhr Stammzellgabe von Mama26.05.07 Tag - 4 Schmerzperfusor mit Dilaudid angeschlossen30.05.07 Tag 0 Sylke hat heute knapp 1400 ml Knochenmark entnommen bekommen welches Svenja bekommen hat05.06.07 Tag + 6 Svenja hat TK Nr. 250 und EK Nr. 102 bekommen, abends Stammzellgabe von Mama11.06.07 Tag + 12 Umstellung von Dilaudid auf Ketanest und Dormikum12.06.07 Tag + 13 TK Nr. 264 wird gegeben, EK Nr. 106 nicht mehr. Svenja stirbt um 13:40 Uhr an multiplem Organversagen |
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