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11.08.09 Neu Beerdigung / Svenjas Grab |
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Im Frühjahr 2005 bekam Svenja relativ schnell blaue Flecken so das wir mit ihr zum Kinderarzt gingen um feststellen zu lassen woran das liegt. Der Kinderarzt machte ein Blutbild und sagte uns ein paar Tage später telefonisch das alles in Ordnung wäre. Es könne schon mal vorkommen das Kinder schnell blaue Flecken bekommen. Im Sommer 2005 fuhr Svenja mit der Kirche ins Sommerlager nach Kroatien. Als sie wieder nach Hause kam sah sie aus als wäre sie Misshandelt worden. Wir fuhren danach noch in den Allgäu in Urlaub und als wir zurück kamen ließen wir in der Uniklinik ein Blutbild machen und die Thrombozyten waren nur bei 53.000 (der Normalwert liegt zwischen 150.000 und 400.000). Ab Oktober mussten wir dann in ein bis zweiwöchigem Abstand in die Hämatologische Ambulanz der Universitätskinderklinik Düsseldorf zur Kontrolle. Es wurde eine ITP (Idiopathische Thrombozytophenie) vermutet. Sollten sich die Blutwerte in den nächsten Wochen nicht verbessern sollte eine Knochenmarkpunktion (KMP) gemacht werden damit eine Erkrankung des Knochenmarks ausgeschlossen werden kann. Zwischen Weihnachten und Neujahr flogen wir nach Wien. Da die Thrombozytenwerte vorher nicht besser geworden waren musste Svenja für die 4 Tage Wien hochdosiert Kortison (125mg / Tag) nehmen. Die Thrombozytenwerte waren danach nur kurzzeitig auf 61.000 gestiegen und fielen danach wieder ab so das Svenja am 18.01.06 im Krankenhaus auf der Station KK03 aufgenommen wurde. Sie bekam Immunglobuline welche aber auch keine Wirkung zeigten. Dann gab man ihr wieder 8 Tage lang 140 mg / Tag Kortison ohne ein starkes Ansteigen der Thrombozyten zu erreichen. Am 30.01.06 wurde eine Knochenmarkpunktion (KMP) durchgeführt worauf wir einen Tag später gesagt bekamen das Svenja eine Bösartige Erkrankung des Knochenmarks hat wo nur eine Knochenmarktransplantation (KMT) Heilung verspricht. Am 07.03.06 kam die Diagnose Myelo Displastisches Syndrom (MDS) aus Freiburg und es wurde eine Spendersuche für eine Knochenmarktransplantation (KMT) in die Wege geleitet. Am 16.03.06 wurde dann die Diagnose differenziert und es hiess nun Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML), eine sehr aggressive Form der Leukämie. Svenja bekam ab Februar Thrombozytenkonzentrate (TKs) weil das Knochenmark nicht mehr genügend Thrombozyten produzierte. Am 02.05.06 wurde Svenja wegen einem Hautausschlag in der Kinderklinik auf der Station KK03 aufgenommen. Am 09.05.06 wurde bei Svenja wieder eine Knochenmarkpunktion (KMP) gemacht und es wurden 40% leukämische Blasten festgestellt. Svenja wurde nun sehr schnell auf die KMT vorbereitet und am 23.05.06 wurde sie auf der KMT Station eingeschleust. Svenja hat von Februar 2006 bis Juni 2007 insgesamt 264 Thrombozytenkonzentrate (TKs) und 107 Erythrozytenkonzentrate (EKs oder auch Blutkonserven) bekommen. Weiter gehts bei 1.KMT |
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