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11.08.09 Neu Beerdigung / Svenjas Grab |
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Svenja wurde für die erste Knochenmarktransplantation (KMT) am 23.05.06 (Tag -9) auf der KMT Stationeingeschleust. Bei einer KMT wird vom Beginn der Behandlung (Tag -9) bis zur Transplantation (Tag 0) rückwärts gezählt, danach wird dann aufwärts gezählt (Tag +1, Tag +2 usw.). Um auf die Station zu kommen muss man sich erst komplett umziehen. Am Eingang muss man schon die Strassenschuhe ausziehen und gegen Schuhe von der Station tauschen. Dann wird die “normale” Kleidung bis auf die Unterwäsche gegen Kasack und Hose in einem hübschen Blau von der Station getauscht um so wenig Keime wie möglich mit auf die Station zu bringen da eine KMT Station eine Keimarme Station ist. Dann muss man sich erstmal die Hände waschen und desinfizieren bevor man zu dem entsprechenden Patient auf das Zimmer darf. Das Zimmer der Patienten ist ungefähr 25 qm Gross und besteht aus einem kleinen Raum wo das Bett, der Nachtschrank, ein kleiner Tisch, ein bequemer Sessel und ein Stuhl drin steht. Dann hat man noch eine Wand aus Kunstoff die zur Seite geschwenkt werden kann. Das wird aber erst gegen Ende des Aufenthaltes gemacht wenn die Leukozyten entsprechend hoch sind. Dann gibt es noch ein kleines Badezimmer mit Dusche, Toilette und Waschbecken. Das Wasser zum Duschen und Waschen wird durch entsprechende Filter Keimarm gemacht. Ebenso ist der Raum mit einer Klimaanlage und entsprechenden Filtern ausgestattet um zu verhindern das Keime durch die Luft in den Raum gelangen. Auf der KMT Station der Uniklinik Düsseldorf gibt es insgesamt 6 Zimmer für Patienten. Dadurch ist die Betreuung durch das Personal und die Ärzte absolut hervorragend. Sobald wir irgendwelche Fragen hatten wurden sie zügig beantwortet. Das Personal hat auch noch für die Patienten und die Angehörigen Zeit, nicht wie auf einer “normalen” Station wo man teilweise sehr lange warten muss bis jemand kommt wenn geklingelt wurde. Sobald die Leukozyten durch die Hochdosischemo unter 1000 waren mussten alle die zu Svenja ins Zimmer wollten einen Mundschutz und einen grünen Kittel anziehen. Von Tag -9 bis Tag 0 wird das eigene Knochenmark durch Hochdosischemo zerstört. An Tag 0 bekommt der Patient die Stammzellen vom Spender die in der darauffolgenden Zeit anwachsen müssen. Nach einiger Zeit stabilisieren sich dann die Blutwerte. Svenja ging es ab Tag +10 zusehends besser da die ersten Leukozyten gebildet wurden und dadurch die Schleimhäute (Mund undDarm) wieder abheilen konnten. Die Blutwerte wurden dann auch immer besser und an Tag +20 durfte Svenja zum ersten Mal über die Station wandern. Zudem wurde die Kunstoffwand im Zimmer aufgemacht und dadurch wurde das Zimmer gleich viel größer und angenehmer. Svenja musste schon in der Vorbereitungszeit zur Transplantation sehr viele Tabletten nehmen und wurde dann auf der KMT Station komplett auf intravenöse Medikamente umgestellt da irgendwann der Punkt kommt wo der Patient keine Tabletten mehr nehmen kann. Wenn es dem Patienten wieder besser geht wird er dann wieder auf Tabletten umgestellt. Zudem muss der Patient wieder Essen und Trinken lernen damit er nach Hause darf. Bei Svenja war es dann an Tag +36 (08.07.06) soweit. Sie durfte die KMT Station verlassen und wir konnten endlich wieder nach Hause gefahren. In der folgenden Zeit mussten wir in regelmäßigen Abständen zur KMT Ambulanz in der Kinderklinik um das Blutbild kontrollieren zu lassen. Svenja musste immer einen Mundschutz und Baumwollhandschuhe anziehen wenn sie aus dem Haus ging. Ebenso mussten zu Hause alle Blumen aus Svenjas Nähe verschwinden (Pilze) und sie bekam ihr Essen immer frisch zubereitet. (Keimarme Kost) Sie durfte auch keinen Salat oder Eis aus der Eisdiele essen (wegen der Keime). Sie musste jeden Tag frische Sachen anziehen und das Bett musste auch alle zwei bis drei Tage neu bezogen werden. Besuch musste bei uns einen Mundschutz anziehen und sich die Hände desinfizieren bevor er zu Svenja durfte.Am 08.08.06 wurde eine Knochenmarkpunktion (KMP) gemacht wo alles in Ordnung war. Am 19.09.06 wurde wieder eine KMP durchgeführt, einen Tag später erfuhren wir dann vom ersten Rezidiv (Rückfall). Svenja wurde dann vom 30.09. bis zum 22.10.06 auf der Station KK04 stationär behandelt. Dann durfte sie für 3 Tage nach Hause wobei wir aber jeden Tag in die Ambulanz mussten. Am 25.10.06 wurdeSvenja dann für die zweite KMT auf der KMT Station eingeschleust. weiter geht es bei 2. KMT |
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